Paralisi Sopranucleare Progressiva, Note di Cuore, serata di beneficenza a favore della ricerca

FOLIGNO – L’Associazione benefica FORZA DI VIVERE e il LIONS Club sono lieti di annunciare l’evento “Note di Cuore” patrocinato dal Comune di Foligno che si terrà l’8 dicembre 2014 alle ore 21 presso l’Auditorium di S. Caterina in Piazza S. Domenico, Foligno.

La serata sarà all’insegna della buona musica, del divertimento e della solidarietà verso tutte le persone affette dalla PSP (Paralisi Sopranucleare Progressiva), una malattia neurodegenerativa che ha colpito il papà della fondatrice dell’associazione Forza di Vivere nel 2009 e che negli ultimi anni sta colpendo un numero sempre maggiore di persone, anche se tuttora rimane una malattia piuttosto rara e per la quale non esiste ancora una cura.

“Mio papà Rino era una persona piena di vita e di passioni, circondato da tanti amici e quando abbiamo avuto la notizia della sua malattia è stato davvero difficile accettare ciò che stava accadendo e trovare qualcuno in grado di fornirci informazioni utili. – ha dichiarato Alessia Bonacci, fondatrice dell’associazione Forza di Vivere – Questa mancanza d’informazioni e la grande forza e voglia di vivere di mio padre mi hanno spinto a fondare l’associazione insieme alla mia famiglia per riuscire a trovare una cura per questa terribile malattia. Tuttora mio padre continua a combattere con tanto coraggio e forza ed è proprio la sua forza che ha inspirato il nome dell’associazione. Ringrazio i medici dell’università la Sapienza e del Policlinico Umberto I di Roma che seguono il mio papà e tutte le persone che ci hanno aiutato in questo cammino; con questo evento confido nella partecipazione di tante altre persone che generosamente potranno aiutarci a fare la differenza per mio padre e per tutte le altre persone affette da PSP.”

Alessia è un’attrice e ballerina folignate di grande talento che ha lavorato a Londra per diversi anni nel mondo del musical e della televisione e sebbene ora vive a Los Angeles torna spesso nel suo paese di origine per organizzare manifestazioni artistiche, spettacoli, conferenze e tutte quelle iniziative ritenute idonee al raggiungimento dello scopo sociale, ovvero sostenere la ricerca scientifica di una cura per la PSP.

Lo spettacolo intitolato “Note di Cuore” vedrà la partecipazione di artisti di grande talento e di elevato livello artistico tra cui i ballerini del musical “Bombay Dreams” del West End di Londra e Broadway, la compagnia di ballerini di tip tap “Tappers” di Milano, Walter Nudo, il cantante Giuseppe Salsetta di “Amici”, il mago Andrea Paris, il cantautore americano Chase Bell e la sua band “Chase Bell & White Licorish”, il gruppo di percussionisti “Jebanomano”, Katiuscia Mercuri e la sua band “British Night” e molti altri. A presentare la serata ci sarà Moreno Amantini, attore, conduttore e opinionista televisivo, la cui carriera è stata caratterizzata da importanti collaborazioni con rete televisive come Rai e Sky. Quest’anno è stato protagonista insieme ad Angela Melillo della commedia musicale “5 Donne e ½” al Teatro Brancaccio di Roma. Gradito sarà l’intervento anche del Sindaco di Foligno, Nando Mismetti e del Prof. Giovanni Fabbrini dell’equipe medica dell’Università la Sapienza di Roma e del dipartimento neurologico Umberto 1^ sempre di Roma.

Durante la serata sarà organizzata un’estrazione a premi, generosamente offerti dalle aziende locali.

Chi volesse contribuire a questo progetto con una donazione, può visitare il sito www.kapipal.com/notedicuore. Donare online è semplicissimo e assolutamente sicuro, basta cliccare sul bottone “Dona” del sito indicato sopra, ed effettuare una donazione a partire da pochi euro tramite PayPal, carta di credito o PostePay.

Per maggiori informazioni e per acquistare il biglietto dell’evento dell’8 dicembre 2014 è possibile inviare un’e-mail a forzadivivere@yahoo.com o a cerimoniere@lionsclubfoligno.it oppure telefonare ai seguenti numeri: 328.1507161/335.6791144.

Le prenotazioni si accettano entro e non oltre il 5 dicembre 2014

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Informazioni su Forza di Vivere

L’associazione benefica “FORZA DI VIVERE” è nata nel 2011 con lo scopo di sensibilizzare le persone, l’opinione pubblica e il servizio sanitario nazionale sulla patologia neurodegenerativa denominata Paralisi Sopranucleare Progressiva (PSP). La malattia causa frequenti cadute all’indietro, l’impossibilità di muovere gli occhi in alto e in basso, la rigidità del collo e dei muscoli facciali, la difficoltà nella masticazione e deglutizione degli alimenti e articolazione della parola; ma generalmente non provoca deterioramento mentale.

Conosciuta anche come sindrome di Steele-Richardson-Olszewski dal nome dei tre medici canadesi che per primi, nel 1964, l’hanno descritta come entità clinico-patalogica, questa malattia presenta lesioni celebrali simili ma più estese rispetto a quelle del morbo di Parkinson, con cui spesso viene confusa in fase di diagnosi soprattutto agli esordi. Ha un evolversi assolutamente individuale: si presenta e progredisce in modi e tempi diversi da paziente a paziente. Viene classificato fra le malattie rare, ma in realtà recenti studi inglesi hanno dimostrato che l’incidenza è di circa 5 casi su 100.000 persone. Le cause sono ancora sconosciute.

L’Associazione si propone di organizzare manifestazioni artistiche, spettacoli, conferenze e tutte quelle iniziative che siano ritenute idonee al raggiungimento dello scopo sociale, ovvero sostenere la ricerca scientifica di una cura per la PSP. Per questo l’associazione collabora con la PSP Association di Londra (www.pspassociation.co.uk), l’unica associazione a livello europeo che ha come obiettivo finanziare la ricerca di una cura per questa malattia (per maggiori informazioni collegarsi su http://www.pspeur.org/). In data 26 Giugno 2011 l’associazione ha realizzato il primo spettacolo all’insegna della solidarietà, dal titolo “FORZA DI VIVERE” dedicato a Rino Bonacci e alla sua forza. Lo spettacolo si è tenuto a Roma al Teatro Tirso de Molina con grande successo, partecipazione e generosità. In data 22 settembre 2013 si è tenuto a Spello il secondo evento di beneficenza, dal titolo “INSIEME PER RINO”. Entrambi gli eventi hanno avuto una forte copertura mediatica su diversi canali TV e testate giornalistiche locali e nazionali.
I video di alcuni momenti delle due serate di beneficenza sono disponibili su www.youtube.com/forzadivivere.

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Informazioni su Lions Club

Nel 1967 alcuni folignati appartenenti al LC Perugia, preso contatto col responsabile per l’Italia del Lions Club International, fondarono il club con ventidue soci. Il numero degli iscritti, provenienti anche dai comuni di Bevagna, Montefalco, Spello e Trevi, crebbe rapidamente fino agli attuali 73.

Il Club ha da subito puntato sulla credibilità esterna, con interventi mirati ad incidere nel tessuto cittadino mediante iniziative di carattere umanitario o sociale e con attenzione alla tutela del patrimonio artistico. Continuo e proficuo è stato anche il dialogo con le istituzioni locali e le autorità.

Negli anni seguenti agli eventi sismici del 1997, nel Club si è operato per incrementare la valenza turistica della Città, tornata a nuovo splendore con la ricostruzione. Notevoli anche gli apporti di amicizia e di confronti culturali che, in questi ultimi anni, hanno offerto i gemellaggi con i club Mainz Gutenberg (Germania) e Contarina Delta Po e la sponsorizzazione del nascente club Roma Tiberis.

Negli oltre quattro decenni di attività numerose sono state le iniziative promosse dal Club a favore del sociale. Tra queste possono essere citate le campagne di sensibilizzazione sul diabete e le tecniche anti-aging, le iniziative per la raccolta fondi nell’ambito della campagna internazionale “Sight First” finalizzata a combattere la cecità e quelle per combattere il morbillo.

Particolare impegno, non solo del Club folignate ma di tutti i Lions d’Italia, è stato rivolto alla realizzazione a Foligno della casa di accoglienza per giovani disabili con patologie mentali “Giuseppe Palmas”.

Una grande attenzione il Club ha rivolto al territorio promuovendo iniziative sui più svariati temi di interesse collettivo. Sono state intraprese nel tempo campagne per la raccolta fondi finalizzati al restauro di importanti emergenze artistiche della città. Inoltre, al fine di promuovere la vita sociale del territorio sono stati organizzati momenti di confronto quali “Un’idea progettuale per la città”, “I Lions per una nuova umanità. Una speranza per i giovani”, “I giovani e il cambiamento”, “La violenza sui bambini e l’esperienza del telefono azzurro”.

L’attività del Club oggi continua seguendo le stesse linee direttive del passato attualizzando i temi di intervento a quelli che oggi sembrano essere i più sentiti dalla comunità, uno di questi è quello derivante dalle nuove povertà.

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