Un libro per la ricerca, la sinergia nella settimana dei rari

Un libro per la ricerca, la sinergia fra associazioni nella settimana dei rari

Il 29 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Codini e Occhiali organizza per quel giorno speciale del 2023 un flash mob in Piazza del Campo a Siena per la prima volta e il Prof Carlo V. Bellieni, Direttore Generale Cura del Dolore Pediatrico all’Università di Siena, Pediatra e Neonatologo, si avvicina a Iolanda Morabito, presidente di Codini e Occhiali e le parla della Dr.ssa Eleonora Passeri, una neuroscienziata umbra che ha fatto ricerca per anni facendo della sua passione il proprio lavoro.

Eleonora ha appeso il camice di laboratorio al chiodo ed è passata a occuparsi di comunicazione in ambito scientifico per malattie rare e/o associate al neurosviluppo, è patient advocate e fondatrice di Rare Special Powers (RSP – APS), associazione di promozione sociale che attraverso l’organizzazione di eventi e iniziative di varia natura, sensibilizza su questi temi diversi portatori d’interesse o stakeholders, dalla società civile alle istituzioni pubbliche fino ai policy makers.

Iolanda ed Eleonora hanno tante cose in comune ed il loro entusiasmo contagioso vede oggi la nascita di una grande sinergia fra associazioni: ecco che il libro IN UNA RARA NOTTE DI LUNA PIENA travalica i confini toscani e va alla conquista dell’Umbria proprio durante la settimana in cui si celebrano in tutto il mondo le malattie rare.

L’Umbria risponde a Codini e Occhiali triplicando le forze e alla richiesta di supporto lanciata da Rare Special Powers di Assisi, rispondono l’associazione Rete per le Fragilità di Perugia, un’associazione nata a marzo 2023 dall’unione di forze di persone provenienti dagli ambiti professionali più disparati, che vanno dalla medicina al diritto, con sedi in Umbria e Molise, che si ripromette di sensibilizzare la conoscenza dei diritti dei più fragili e di porre in essere azioni volte all’abbattimento di quelle barriere mentali che si innalzano in ciascuno di noi quando ci troviamo di fronte a qualcuno diverso da noi, nella convinzione che la fragilità sia una caratteristica comune della società, un qualcosa che appartiene ad essa e non ad essa estranea; e l’Associazione Anffas per Loro di Trevi che si occupa di tutelare e difendere i diritti delle persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo e dei loro famigliari. Queste associazioni si sono messe in “rete”, decidendo di fare sinergia e di mettere insieme le proprie competenze, esperienze e peculiarità in Umbria ospitando “LUNA” per diffondere una maggiore consapevolezza sulla rarità. Le associazioni umbre convintamente hanno quindi deciso di accogliere Luna e dare spazio a questo importante progetto per mandare un segnale tangibile atto a contribuire in modo fattivo e concreto a quel cambio culturale volto alla vera inclusione. Unendo le loro forze possono andare più lontano e nel piccolo, lo stanno dimostrando con iniziative come queste che lo si può fare se c’è la volontà.

Come nasce l’idea di Luna? Chiede Eleonora Passeri a Iolanda Morabito?

Iolanda, presidente di Codini e Occhiali e mamma di Viola, ops..Luna, inizia a raccontare la sua storia – Un giorno di primavera alcune ragazze che fanno parte di un’associazione, stavano pensando a un modo diretto per raccontare la diversità, per arrivare alle famiglie… in occasione di un incontro on line di quelli sempre notturni, quelle ragazze, una Mamma Cohen, una Psicologa, una Psicoterapeuta, una Scrittrice, una Disegnatrice e una Comunicatrice decidevano di scrivere una storia, un’incredibile e affascinante storia, di quelle che mentre sfogli le pagine, l’immaginazione inizia a vagare!

Tutte avevano ben chiaro il forte messaggio, tutte sapevano che la storia doveva essere per bambini dell’infanzia fino alle elementari, per i fratelli grandi delle medie ma anche per i loro genitori e insegnanti!

L’associazione è Codini e Occhiali, le ragazze sono alcune delle socie fondatrici che col passar dei mesi dalla nascita dell’associazione il 13 giugno 2022, trovavano quello che cercavano da tempo: <Scriviamo un libro vero che ci aiuti a divulgare le malattie rare nelle famiglie, a scuola, fra i bambini!>

Questo libro oggi è diventato realtà: è una storia fantastica, dedicato a tutti i bambini “rari”, scritto per i bambini dalla magica penna di Elisa Mariotti e con illustrazioni incredibili di Lara De Santi.

L’immaginazione del lettore, sia esso il bambino o il genitore, volerà lontano ad ogni parola letta. Un libro squisito e delicato per entrare in punta di piedi in questo meraviglioso mondo fatto di “rari” e “meno rari”.

IN UNA RARA NOTTE DI LUNA PIENA verrà presentato in Umbria Venerdì 23 febbraio alle ore 17.00 VIA FAUSTANA, 35/a, TREVI (PG).

Porteranno i saluti istituzionali, Sindaco di Trevi Dr. Ferdinando Gemma, l’Assessore all’Associazionismo Dr. Mirko Menicacci, l’Assessore alle Politiche Sociali Avv. Isabella Burganti, Avv. Stefania de Canonico Presidente dell’Ass. Rete per le Fragilità di Perugia, Dr.ssa Eleonora Passeri Presidente dell’ Ass. Rare Special Powers di Assisi, Moira Paggi Presidente dell’Ass. Anffas per Loro di Trevi, Dr. Mirko Gullace, Tesoriere Ordine TSRM e PSTRP di Perugia e Terni, Dr.ssa Serenella Cardinali Membro del Consiglio Direttivo dell’OPI della provincia di Perugia, Dr. Filiberto Orlacchio Presidente dell’Ordine dei Farmacisti della Provincia di Perugia.

Il Dr. Francesco Paolo Cappotto, medico ospedaliero presso il nosocomio di Foligno, modererà l’evento.

Interverranno IOLANDA MORABITO, Presidente Associazione Codini e Occhiali ODV, il Dr. PAOLO PRONTERA, Medico Genetista Azienda Ospedaliera di Perugia, il Prof. CARLO V. BELLIENI (in collegamento) Direttore Generale Cura del Dolore Pediatrico all’Università di Siena, Pediatra e Neonatologo.

L’intero ricavato serve per la ricerca scientifica sulle malattie rare con particolare attenzione alla Sindrome di Cohen, in collaborazione con Telethon.

L’associazione Codini e Occhiali ha letteralmente spopolato a Siena in soli quindici mesi dalla sua nascita fino a sbarcare oggi negli Stati Uniti. Sta portando avanti importantissimi progetti di cui è onorata di scrivere sui suoi canali social!

L’evento è patrocinato dall’ Ordine dei tecnici sanitari di radiologia medica e delle professioni sanitarie tecniche della riabilitazione e della prevenzione di Perugia e Terni, dall’Ordine delle Professioni Infermieristiche di Perugia, l’Ordine dei Farmacisti della Provincia di Perugia.

Chi sono i “rari”? Sono quei pazienti colpiti da malattie che colpiscono un numero ristretto di persone, rare appunto, e di conseguenza generano problemi specifici legati alla loro rarità. Il limite stabilito in Europa è di una persona affetta ogni 2.000. Tuttavia, queste patologie nel loro insieme costituiscono un problema sanitario importante, interessando un numero di cittadini e di famiglie non indifferente.

Vi aspettiamo numerosi!